El #IceBucketChallenge (cubo de agua hELAda) surgió el año pasado para recaudar fondos para la investigación de la cura de la ELA. En España empezaron a recaudar asociaciones de ELA que no destinaron las donaciones a la investigación, que era el fin de la campaña, lo hicieron para cuidados paliativos, también necesarios, pero que debe cubrir la sanidad pública. Este año que se repite el cubito de agua helada surgen también asociaciones que piden dinero con el cubito de agua hELAda que no destinan el dinero a la investigación. La única que destina el dinero a proyectos concretos de investigación es FUNDELA, que destina el dinero de las donaciones a www.projectimine.com. Por tanto, cuando se tiren el cubo de agua helada, donen por favor a FUNDELA, que va todo a la investigación.Por cierto, cada enfermo de ELA es muy libre de pedir que le den dinero para tratarse, pero todas las iniciativas que realizamos y realizaremos desde mi familia son para todos los enfermos, para la investigación del origen y la causa de la ELA y para buscar la cura de esa asesina Esclerósis Lateral Amiotrófica. Dar dinero a una persona para tratarse con celulas madres y todos esos experimentos que aún no funcionan no me parece de sentido común, igual que pedirlo. Aquí, desde la familia Gómez Matallanas y desde Fundela, recaudamos para todos. Y nos quedan un montón de iniciativas para los próximos meses y los próximos años, hasta que se sepa porque nos puede tocar a cualquiera esa macabra loteria de la ELA y para que su diagnóstico deje de ser una sentencia de muerte. Por supuesto que deseamos que le dé tiempo a Carlitos a que le llegue los avances de la investigación para frenar el devastador avance de la asesina, pero si no le da tiempo, seguiremos peleando por encontrar los motivos y la cura de la ELA. Por y para todos los enfermos. Los que se han ido, los que se están yendo y los que no saben que la van a tener. Vendrán más iniciativas que estamos preparando con la gente encandora de FUNDELA. Pero este mes de agosto estamos centrados en #ELA_Mojate #CadaAgostoHastalaCura #EveryAugustUntilaCure Vamos, tirate un cubito de agua helada y dona minimo 10 euros a Fundela y después retas a tres amig@s para que donen y se mojen para ayudar a encontrar al cura de la ELA!!!

Posted by Javier Gómez Matallanas on Lunes, 3 de agosto de 2015